省残疾人康复中心
龚 勇
从事脑瘫康复治疗多年,日常工作中接触到许多脑瘫儿童及其家长,深深被家长对孩子的无限爱心所打动。多数家长变成孩子的专职保姆,长年累月地奔波于医院、康复中心等各类康复机构之间,辛苦自不必说,孩子的进步成了唯一的安慰。然而,面对一个漫长的康复过程,一个需要家长高度参与的康复过程,非专业化的家长在认识上的确存在许多误区,这些误区的存在客观上造成对脑瘫儿童发育的错误干预,影响到孩子的康复。本文对此作一些总结,期待对家长有所帮助。
误区一:对孩子的疾病认识不清。
很多家长知道自己的孩子患了脑瘫,认为给孩子最好的药物,甚至手术就能把所有的问题解决,往往使孩子错过了最佳的康复训练时机。
事实上目前除了用来控制癫痫发作的药物外还没有有效的治疗脑瘫的药物,而手术也仅限于矫正肌肉挛缩,运用在少数已经学会步行的孩子身上。
误区二:对孩子全面康复的理解不足。
家长往往认为自己的孩子只是运动方面或者是语言方面存在问题,只需要对其做运动训练或语言训练就可以了,没必要再进行其他方面的干预。
其实,脑瘫儿童的康复训练必须是以人为整体、综合性康复训练为主,体现全面发展的理念,不单是不会走路就只训练腿,不会说话就只训练口,不会写字就只训练手等。儿童在运动(粗大运动、精细运动)、言语、智力、社交、生活自理等方面的发育是同步进行的,但每一个阶段有主次之分,只有综合性的康复训练,才能更加全面的促进他们综合能力的同步提升。
误区三:家长对孩子的训练过度依赖机构康复,缺少主动参与的意识。
不少家长把康复训练完全交给老师,认为只有老师才是专业的,只有训练课才会对孩子有帮助,自己起不到什么作用,只要做好护理工作就行了。
其实,一个孩子在机构训练的时间一天一般不会超过两个小时,这么短的训练时间很难保证有足够的训练强度,而康复训练的本质却是通过量的积累达到质的变化从而提高功能。家长与孩子朝夕相处,有着与孩子无限的亲和力,通过学习、交流,在老师的指导下承担训练孩子的任务就成了最行之有效的训练方法。同时在日常照顾孩子以及与孩子游戏的过程中又可以对孩子的言语、智力、社交、生活自理等方面做出正确的干预。因此家庭康复在康复训练过程的作用是绝对不能忽视的。
误区四:家长的习惯性思维容易使其在家庭康复训练过程中发生偏差。
由于家长的非专业性,很多家长明白家庭康复的重要性,但在具体实施过程中很容易受习惯性思维影响从而影响到家庭康复效果。
举几个例子:很多家长认为自己的孩子站不起来主要是因为下肢力量不足,于是反复进行下肢肌力训练,忽略了反射、姿势控制等方面对孩子发育的主要制约作用,练了很长时间没有效果,使不少家长对康复训练持续性的信念发生动摇。
还有些家长在给孩子装配了踝足矫形器后就希望通过一段时间的穿戴使孩子的足踝部变得正常,于是孩子整天都要配戴着这个硬邦邦的鞋子吃饭、睡觉,极不舒服还影响足部发育。其实它只是一个辅助具,既然是辅助具,就主要是在训练站立、行走等时起到一个辅助的作用,并不能让外翻的足在短时间内变得正常,在足部不承重的时候大可不必穿戴,以免影响孩子日常生活及发育。
还有许多方面家长容易受到习惯性思维的影响,康复医学是一门严谨的学科,家长同样需要通过学习、思考以获得更多对孩子有用的信息,不能单凭想象去解决问题。
因此,对于脑瘫儿童康复工作者来说,除认真完成好每个脑瘫儿童的评估、训练工作外,更重要的是通过组织家长培训班、同相关儿童家长就儿童情况进行积极沟通以及定时走到社区、家庭指导家长对儿童的家庭康复工作,让每一位脑瘫儿童家长都对自己的孩子康复有一个正确的认识,老师、家长互相配合,共同努力,才能为这些孩子们铺下一条坚实的康复之路!